Volevo più di ogni altra cosa portare mia figlia disabile all'estero

Non importa quanto ti prepari, andare in vacanza, soprattutto all'estero, ti dà sempre la fastidiosa sensazione di aver dimenticato qualcosa. Nell'ultimo momento di stress prima di decollare, fai le valigie, rimetti le valigie e controlli di nuovo la presenza di articoli come crema solare e biancheria intima.

Ma per le famiglie con un figlio disabile con necessità mediche, la prospettiva di dimenticare qualcosa può essere molto più preoccupante.

Prepararsi a portare fuori Elisa, anche solo per un giorno, è stato un compito logistico. Il suo livello di paralisi cerebrale è stato classificato come grave, lasciandola completamente immobile. La sua borsa da giorno conterrebbe: medicinali (15 tipi, alcuni classificati come controllati), monitor SAT (per controllare la frequenza cardiaca e i livelli di O2 nel sangue), bombola di ossigeno, vestiti di ricambio, assorbenti per l'incontinenza, pompa di alimentazione, aspiratore e pezzi di ricambio. Questa esperienza è comune per i bambini clinicamente complessi.

Con i farmaci ci sono anche dei limiti sui luoghi in cui si può viaggiare. Alcuni paesi prevedono punizioni molto severe per i medicinali che entrano nel paese senza adeguata documentazione, e alcuni farmaci sono completamente vietati, in particolare gli antidolorifici a base di oppiacei o farmaci come il diazepam e il midazolam, che sono forme comuni di farmaci di salvataggio per i bambini con bisogni medici complessi.

Un’altra considerazione è l’approvvigionamento di ulteriori forniture all’estero e la notifica alle strutture mediche adeguate in caso di emergenza. Le bombole di ossigeno dovrebbero essere ordinate in anticipo e conservate a destinazione: questo non è sempre fattibile, soprattutto per un bambino con problemi respiratori che potrebbe richiedere un uso costante di ossigeno.

Poi c'è l'assicurazione di viaggio, la ricerca di un hotel con strutture accessibili adeguate come il sollevamento o una compagnia aerea che possa ospitare una sedia a rotelle. Non è impossibile, ma è impegnativo.

Con tutte queste considerazioni, molte famiglie con bambini fisicamente disabili e con problemi medici rinunciano a viaggiare all’estero. A meno che non vi siano ragioni molto specifiche con supporto esteso come viaggi organizzati tramite organizzazioni come Make-A-Wish o The Lexi May Trust. Questi viaggi vengono spesso intrapresi con la consapevolezza che, per un motivo o per l’altro, potrebbe essere la loro ultima opportunità.

Viaggiare nel Regno Unito è molto più semplice e trovare un'unità pediatrica vicino a dove intendi viaggiare può semplificare molto le cose. Ma con tutta la preparazione e gli obblighi di assistenza richiesti ai genitori, spesso non sembra una vacanza, ma solo più la stessa cosa in un luogo diverso.

Una recente ricerca condotta dalla Disabled Children's Partnership evidenzia come le famiglie siano spinte ad un ulteriore isolamento durante le vacanze estive.

Le autorità locali forniscono alcuni club vacanze, che sono spesso pubblicizzati come inclusivi di bisogni educativi speciali e disabilità (SEND), ma maggiori sono le esigenze mediche e di mobilità, maggiore è la probabilità che non siano idonei.

Per noi Elisa avrebbe bisogno di un'infermiera che la accompagni. Potrebbe richiedere un intervento salvavita. Anche lontano da casa la preoccupazione e l'ansia per i genitori sono ancora presenti, quindi la tregua può essere una pausa dai doveri fisici ma non da quelli emotivi. Quei club vacanze che offrono l'inclusione SEND spesso fanno il minimo indispensabile per adempiere all'obbligo di inclusività, soddisfacendo solo una definizione ristretta di disabilità, e anche in alcuni casi chiedono ai genitori di pagare ulteriori assistenti per il loro bambino se necessario.

E per assistenti intendo persone qualificate la cui formazione comprende conoscenze e interventi medici e il rispetto di piani di gestione dei sintomi specifici del bambino. Queste badanti sono poche e rare, la maggior parte di loro già lavora per altre organizzazioni, che svolgono lavoro privato con le famiglie per integrare il loro stipendio.

Così, mentre le famiglie attendono con ansia le vacanze, le famiglie con figli disabili vi si avvicinano con una certa preoccupazione. Con opportunità limitate, i genitori devono dare priorità e fare più sacrifici rispetto alla famiglia media. Le vacanze estive sono spesso difficili da destreggiarsi. I club vacanze potrebbero aiutare le famiglie fornendo il sostegno e la tregua di cui i genitori hanno bisogno. Purtroppo, quanto più profonda è la disabilità, tanto più difficile è.